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Notícias | Região Infância no hospital

Uma vida na UTI: lições do menino que está internado há 5 anos

Bernardo Loureiro está na unidade do Hospital Universitário desde 1 ano e 4 meses. Hoje ele tem 7

Por Daniele Balbinot
Última atualização: 25.08.2017 às 13:48

Todas as terças-feiras, pouco antes das 14h30, o Bernardo coloca o uniforme. Ele está pronto para começar a aula. Está sendo alfabetizado. Aprende a reconhecer as letras do seu nome, a contar até cinco. O menino de 7 anos, porém, não vai até a escola. Bernardo Moreira Loureiro vive desde 1 ano e 4 meses na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Universitário. Ele depende de um transplante de pulmão para poder voltar para casa, de onde saiu no dia 7 de dezembro de 2011 com uma crise de asma. Nunca mais voltou.

Para a criança estudar, toda uma estrutura foi montada pela equipe médica e o curso de Pedagogia da Universidade Luterana do Brasil, em parceria com a Secretaria Municipal de Saúde. Um estágio curricular foi criado para garantir os professores e fugir do voluntariado (o que poderia dificultar a manutenção das aulas). E há três semestres, o Bernado consegue ter um pouco do mundo fora do hospital mais perto dele. As aulas recomeçaram há duas semanas.

As novas professoras estão encantadas com o aluno, que demonstra muito carinho por Auxiliadora Ferreira Saraiva e Luiziana da Silveira de Oliveira, ambas acadêmicas de Pedagogia. “Cada avanço dele, cada conquista é muito gratificante”, derrete-se Luiziana. As “tias” - como Bernardo refere-se às educadoras – têm muito cuidado nas abordagens. E os grandes aliados são o computador, o tablet e o telefone celular. “A informatização é muito importante para incluir”, avalia Auxiliadora.

PAULO PIRES/GES
Bernardo está sendo alfabetizado na UTI do Hospital Universitário

À espera do pulmão

A volta de Bernardo para casa tem uma condição: um novo pulmão. O garoto é o primeiro na fila para o transplante de pulmão no Estado, segundo a médica intensivista pediátrica e que está à frente da UTI onde o menino mora, Luciane Gomes da Cunha. “Talvez, se o quadro clínico dele evoluir e reduzir as pressões do respirador, ele possa ir embora com home care. Atualmente, porém, isso é impossível”, explica a profissional. A mãe Luana lembra que se deu conta da gravidade da situação quando o filho precisou fazer um traqueostomia. Naquele momento, a ficha caiu. A esperança de levá-lo para casa, no entanto, é bem viva. “Estou sempre esperando a ligação que avisará que chegou o pulmão.”

Se um transplante de pulmão já é um sonho distante para quem está na fila, para o Bernardo é ainda mais. Por ser criança, um órgão compatível é muito difícil de conseguir. “A idade limita muito encontrar um doador”, afirma a médica. Ele está na fila desde dezembro de 2015.

Infância no box da UTI

Enquanto a estadia das outras crianças pela UTI pediátrica do Hospital Universitário é passageira, Bernardo vai ficando. E já questiona para onde vão e porque ele não sai dali. Para tornar o ambiente mais lúdico e humanizado, o box onde vive o garoto é cheio de brinquedos. Bichos de pelúcia, jogos e carrinho disputam espaço com os aparelhos típicos de um ambiente hospitalar. A médica Luciane Gomes da Cunha explica que os estímulos são muito importantes, ainda mais que o cognitivo de Bernardo é preservado. “As UTIs carecem de espaços para humanização. Hoje temos pacientes graves, que sobrevivem, mas que exigem cuidados mais intensivos”, comenta Luciane.

Há dois anos, a enfermeira Anelise Silveira, 31, trabalha na UTI e cuida de Bernardo. “Ele é um pouco filho de cada um de nós. Ajudamos no banho, brincamos e damos atenção que ele pede.” Nos aniversários, ele ganha uma festa por turno, conta. Ganha presentes e sempre chama alguém para assistir a jogos na televisão. Futebol, aliás, é uma das paixões de Bernardo, que é gremista. Na parede do leito, um painel com sua caricatura e a Arena ao fundo decora o ambiente.

  • Mãe Luana Moreira viu o filho ser internado por causa da asma e não voltar mais pra casa
    Foto: PAULO PIRES/GES
  • Bernardo está sendo alfabetizado na UTI do Hospital Universitário
    Foto: PAULO PIRES/GES
  • O menino de 7 anos está internado no HU desde que tinha 1 ano e 4 meses
    Foto: PAULO PIRES/GES
  • Há dois anos, a enfermeira Anelise Silveira trabalha na UTI e cuida do Bernardo
    Foto: PAULO PIRES/GES

Esperança de ir pra casa

Entrar na UTI, vestir o avental, higienizar as mãos... O ritual para visitar o filho já é rotina para a dona de casa Luana Cris Barros Moreira, 32. Há cinco anos, ela levou Bernardo para a emergência com um quadro de asma. Na verdade, uma bronquiolite obliterante aguda, que tornou a criança dependente de ventilação mecânica.

Bernardo é o terceiro filho de Luana. Ela tem também a Manuela, 11, e a Kailani, 8. “Ele nasceu saudável. Até aquela crise, quando veio para o hospital e nunca mais saiu”, recorda. A mulher faz o possível para estar presente. Com as meninas e à espera do quarto filho – está grávida de cinco meses, de outro menino, que irá se chamar Murilo – Luana não consegue ir todos os dias visitar Bernardo. Vai dia sim, outro não. E conta com apoio dos médicos e enfermeiros.

“No início, passava o dia todo e mais uma noite. Então ia para casa dormir. O tempo foi passando e acabamos nos acostumando”, fala, resignada. Para amenizar a saudade e mantê-lo em contato com as irmãs, o telefone celular é a ferramenta. Como Bernardo não fala, em função da traqueostomia, ele ouve Manuela e Kailani e também participa das chamadas de vídeo. Em datas especiais, as gurias vão ao HU visitar o irmão. Luana é separada dos pais das crianças, mas garante que ele é presente e visita do menino com frequência.

PAULO PIRES/GES
Crianças da Escola Municipal João Palma da Silva, no Mathias Velho, sabem do colega hospitalizado e mandam boas energias

Colegas à distância mandam boas energias

Em uma das bancadas de seu leito na UTI pediátrica, um porta-retrato mostra a foto do Bernardo sorrindo, com a beca da formatura da pré-escola. Foi no ano passado que ele concluiu a etapa. Agora, ele está matriculado na escola municipal João Palma da Silva, no Mathias Velho. Segundo a professora do curso de Pedagogia da Ulbra e coordenadora do Estágio Curricular, Lauraci Dondé da Silva, as aulas são fundamentais para o desenvolvimento do menino, que mostrou grande evolução desde que começou a estudar. “Ele era agitado, sem limites. Não era estimulado.” Aos poucos, foi desenvolvendo a motricidade fina, primeira etapa para aprender a ler e escrever.

Para que Bernardo soubesse que tem colegas, foi feito um vídeo da turma na escola. E as crianças também receberam imagens do amiguinho que vive no hospital. Responsável pelo planejamento das aulas do menino, a professora Luci Silveira Lopes, do Departamento de Inclusão da Secretaria Municipal de Educação, comenta que Bernardo tem direito, por lei, ao atendimento domiciliar (no caso, no hospital). “Ele está em idade escolar e precisa frequentar as aulas.”

O trabalho é árduo e a alfabetização do Bernardo será bem lenta. A intenção, de acordo com Luci, é ampliar as aulas durante a semana. Às terças, ele tem os encontros com as estagiárias de Pedagogia. Às quintas, com Luci. “Queremos, no entanto, ter mais aulas para ele ter rotina escolar. Porque agora, a rotina dele é hospitalar.”



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