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Publicado em 25/08/2014 - 14h24
Última atualização em 25/08/2014 - 15h11

Uma guerreira contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)

Cleci Dorneles, portadora de esclerose lateral atrofiada, encarou o desafio do balde de gelo

Alice Adams - alice.adams@gruposinos.com.br

Fotos e vídeos: Diego da Rosa
 
 
Tomar um banho de água fria, em pleno inverno gaúcho, é considerado um grande desafio para a maioria das pessoas. Mas a iniciativa é moleza para uma guerreira que há mais de 6 anos enfrenta uma luta contra a esclerose lateral amiotrófica (ELA). Aos 54 anos, a professora aposentada hamburguense Cleci Dorneles é exemplo de superação. Ao acompanhar a onda de postagens e reportagens a respeito do “Desafio do banho de gelo”, Cleci demonstrou aos familiares o interesse em participar da iniciativa. “Achamos muito legal por ela, portadora da doença, querer fazer o vídeo. Antes de tomar o banho, Cleci garantiu sua doação à Associação Regional Esclerose Lateral Atrofiada (Arela), que é a entidade para qual ela sugere que as doações sejam direcionadas”, comenta o marido, o cirurgião dentista João Alberto Dorneles.
 

Imagens

  • Cleci, portadora do ELA, desafiou amigas no Balde de Gelo Foto: Diego da Rosa/GES
  • Cleci, portadora do ELA, desafiou amigas no Balde de Gelo Foto: Diego da Rosa/GES
  • Cleci, portadora do ELA, desafiou amigas no Balde de Gelo Foto: Diego da Rosa/GES
  • Cleci, portadora do ELA, desafiou amigas no Balde de Gelo Foto: Diego da Rosa/GES

Segundo Dorneles, a doença da Cleci teve o diagnóstico conclusivo em junho de 2008. “Antes, passamos por diversos médicos, pois os primeiros sintomas eram de amortecimento das mãos. Consultamos no início com clínico geral e, finalmente, com um neurologista, que concluiu o diagnóstico através de evidências clínicas e de um exame chamado eletroneuromiografia”, explica. O marido diz ainda que a doença evoluiu muito rápido. “A primeira manifestação foi no início de março de 2008 e já em dezembro a Cleci fazia o uso de cadeira de rodas e tinha dificuldade muito grande de falar.”

Cleci tem três filhos e um netinho. A filha, Rafaela Luckow, 27 anos, confessa que no primeiro momento todos ficaram perplexos com o diagnóstico. “Foi um verdadeiro banho de água fria, mas não tivemos escolha a não ser a de aprender a conviver com a doença”, diz. Começou aí a busca de informações detalhadas sobre o tema. “A Internet e as orientações passadas pelos profissionais da área da saúde que tratam da doença foram de grande valia. Outro ponto importante citado pelos familiares foi a troca de experiência com portadores de ELA.

A rotina

A cuidadora de Cleci, Miria Raymundo, 37 anos, acompanha a professora aposentada há quatro anos. Ela conta que sua rotina é muito simples. "Ela acorda cedo, faz algumas dietas e ainda faz parte das refeições pela boca, apesar da grande dificuldade de engolir", comenta. Dorneles reforça que, apesar de se engasgar com muita facilidade, Cleci não desiste desse prazer. Ela também faz as sessões de fisioterapia diariamente, além do acompanhamento de fonoaudilogia, hidroterapia e massagem corporal uma vez por semana. "Jamais deixa de assistir as Novenas do Pai Eterno, nunca perde as novelas e sempre que possível vai a missa aos domingos. Costumamos dizer que ela é a mais bem informada da casa", comenta Rafaela.
 
A professora Cleci demonstrou o interesse em participar da iniciativa e teve o apoio dos familiares
 
Casa adaptada e cuidados especiais
 
Na garagem de casa, um elevador dá acesso ao quarto de Cleci. Uma adaptação que tornou-se necessária visto que, logo no primeiro ano do diagnóstico, Cleci precisou de cadeiras de rodas para se locomover. “Temos um filho engenheiro que ajudou em toda a adaptação. Por sorte, a cadeira de rodas e a cadeira de higiene passam por nossas portas e não tivemos que mudar o restante da estrutura”, comenta Dorneles. Atualmente, Cleci recebe todo o tratamento necessário, que seria oferecido se estivesse internada em uma clínica, em casa. Ela tem o acompanhamento de médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogo, e técnicas de enfermagem. “Isso é essencial para a qualidade de vida dela, nossa maior preocupação. Além dos profissionais que temos à disposição pelo nosso plano de saúde, contratei uma cuidadora para acompanhar e auxiliar na rotina”, cita Dorneles.

O marido lembra que a comunicação sempre foi uma das maiores preocupações. “No início, nos comunicavámos por placas, depois, por um programa de computador onde uma câmera captava os movimentos de sua cabeça e assim ela escrevia na tela. Hoje, a comunicação é feita pelo alfabeto. Vamos soletrando e ela pisca, fecha a boca ou contrai o músculo do joelho quando chega na letra. Assim, vamos formando palavras e frases”, relata.
 
Na garagem de casa, um elevador dá acesso ao quarto de Cleci
 
A fé como uma das principais companheiras

Velas, cruzes, quadros e muitos santinhos fazem parte da decoração do quarto de Cleci. Segundo o marido, João Alberto Dorneles, a fé é a grande companheira da esposa. “É incrível. Ela não deixa de ter fé nem por um segundo. Está sempre orando, adora acompanhar as novenas do Pai Eterno e sempre que pode vai à missa aos domingos. É uma lição para todos ao seu redor ver como ela se apega nisso na luta contra essa doença, com uma fé inabalável”, explica.
Dorneles ressalta que toda essa mobilização da esposa se dá com a esperança de que, no futuro, as próximas pessoas a serem diagnosticadas com essa doença tenham alguma chance de cura. “Sei que ela tem consciência de que não ficará curada. A preocupação dela é com os outros. É essencial que estudem mais sobre este caso, já que mais pacientes têm sido diagnosticados com a ELA”, relata.
O cirurgião dentista se mostra satisfeito ao comentar que, ao descobrir a doença, Cleci revelou seus maiores sonhos: ver o filho mais velho e a filha casados e ter um neto. Há menos de um mês o último desejo foi realizado e chegou o Artur para alegria de todos. “Não tem preço saber que ela está com a gente acompanhando esses momentos”, cita.
 
Segundo o marido, a fé é a grande companheira da esposa Cleci
 
Afinal, que doença é essa?

De acordo com a Associação Pró-Cura da ELA, a esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença que afeta a função dos nervos e músculos. Desmembrando o nome é possível entender um pouco como funciona a doença: esclerose significa o endurecimento; lateral, porque a doença começa geralmente em um dos lados do corpo; e amiotrófica, porque resulta na atrofia do músculo. Ou seja, o volume real do tecido muscular diminui. Com base em estudos epidemiológicos, a cada dia 14 brasileiros são diagnosticados com a doença no País.

De acordo com o professor do curso de Medicina da Ulbra, médico neurologista Jefferson Becker, a ELA afeta os neurônios motores que fazem os músculos serem ativados. Ele ressalta que a doença não tem cura, mas há tratamento. “A esclerose causa uma fraqueza progressiva dos músculos, que começa nos braços e passa pelas pernas, além da deglutição”, explica o médico, que lembra que os sintomas são exclusivamente motores e não ocasionam problemas sensitivos, de coordenação e memória. “É uma doença rara e lentamente progressiva que leva à morte por complicações respiratórias. Existem cerca de cinco pacientes com a enfermidade para cada 100 mil habitantes”, destaca. O neurologista lembra, ainda, que o tratamento passa por medidas que aumentam a sobrevida e qualidade de vida do paciente. “Existe medicação para melhorar a deglutição, além de sonda, marcapasso respiratório e fisioterapia. Tirando o marcapasso, o tratamento é disponibilizado pelo SUS”, afirma o médico.

SAIBA MAIS

O que causa a ELA?
Ainda não se conhece a causa específica da doença. Existe a possibilidade de causas multifatoriais onde estariam envolvidos um componente genético, a idade e substâncias do meio ambiente.

Existe algum diagnóstico precoce?
Não. Esse é o principal motivo pelo qual a ELA geralmente não é diagnosticada em sua fase inicial. Leva de 10 a 11 meses, do primeiro sintoma à confirmação do diagnóstico.

Qual é o primeiro sintoma?
A fraqueza muscular, mas também tremor do músculo, reflexos exaltados, atrofia, espasticidade e diminuição da sensibilidade. O mais frequente é a cãibra.

Como se manifesta?
Geralmente, começa pelos membros superiores, eventualmente, pelos inferiores.

O que fazer após o diagnóstico?
Uma equipe de profissionais (psicólogo, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, nutricionista, assistente social e enfermeiro) entra em cena para acompanhar a melhora da qualidade de vida, incluindo monitorização da ingestão de alimentos e líquidos, cuidados respiratórios, hidratação, controle de hipersalivação, constipação e micção, assim como cuidados pessoais, entre eles apoio emocional e controle da dor.

Todas as doenças que têm esclerose são iguais?
Não. Esclerose múltipla, por exemplo, é uma doença restrita ao sistema nervoso central. Já a ELA é outra doença com causa, sintomas e evolução completamente diferentes. Talvez a confusão mais comum ocorra com a expressão popular “ficar esclerosado”, que se refere às pessoas, geralmente mais idosas, que começam a apresentar perda de memória e capacidade de se cuidar sozinho. Essa “esclerose” é derivada do termo médico aterosclerose, que é uma doença das artérias, e não tem nada a ver com esclerose múltipla ou ELA.

Fontes: Associação Regional Esclerose Lateral Amiotrófica e Academia Brasileira de Neurologia

Relato da repórter

Fazer essa matéria, mexeu com a repórter aqui. Minha avó paterna, Ruth Adams sofreu por cerca de 2 anos com a doença. Foi uma perda gradual, mas como dizia o meu avô, Pedro Adams, fomos todos abençoados por poder nos acostumar, aos poucos, com a perda. A despedida nunca é fácil, mas minha avó nunca se entregou. A doença afetou principalmente a fala e a capacidade de engolir. Era necessário sonda para se alimentar. Porém, até o fim, ela conseguia caminhar. Meu pai lembrou que em seu último dia de vida ela saiu da cama com ajuda, mas foi andando sozinha até o banheiro. Com certeza é uma luta desde o diagnóstico até o final. E todas as pessoas que passam por isso são guerreiras. Quando visitei a vó no hospital lembro claramente dela levantando uma plaquinha com os dizeres "boa tarde" e com um belo sorriso no rosto.

Uma febre pelo mundo

Muitas pessoas se perguntam o porquê do banho gelado, se há alguma relação com a doença. Na verdade, a ideia inicial que surgiu nos Estados Unidos era que as pessoas fossem desafiadas a tomar um banho de gelo ou doar 100 dólares a uma entidade de pesquisa da doença, para arrecadar fundos. Os vídeos se tornaram virais depois que Pete Frates, ex jogador de baseball americano que foi diagnosticado com a doença em 2012, divulgou a ação em suas redes sociais. Além de fazer a doação (o que não deve ser esquecido), famosos resolveram aderir ao banho gelado (fotos abaixo) e desafiar os amigos, chamando ainda mais atenção para o tema. No Rio Grande do Sul, há a Associação Regional Esclerose Amiotrófica. Informações de como fazer doação no site www.arela-rs.org.br.

Será que está dando certo?

O Facebook divulgou no início da semana passada que já recebeu mais de 1,2 milhão de vídeos relacionados ao desafio. De acordo com a revista americana Time, a instituição já recebeu quase 80 milhões de dólares, desde 29 de julho. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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