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Medicamento da Lívia pode ser registrado no Brasil até junho

A medicação poderá beneficiar 15 crianças brasileiras que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) e hoje precisam, buscar o tratamento no exterior

Por Suélen Schaumloeffel
Última atualização: 17.04.2020 às 19:13

A intenção é conseguir recursos para que Lívia faça o tratamento de saúde Foto: Reprodução / Arquivo
A corrente solidária para ajudar a pequena Lívia Teles, moradora de Teutônia, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME), não para. Com uma rede de voluntários, diversas ações buscam arrecadar 9 milhões de reais, para que a pequena possa realizar o tratamento com o medicamento que é vendido, atualmente, apenas nos Estados Unidos. Mas nesta semana, uma reunião que tratou sobre o registro da medicação no Brasil trouxe uma esperança a mais para a família da menina, assim como para todas as crianças brasileiras que enfrentam a doença.

A pedido do deputado federal Lucas Redecker, foi realizada reunião virtual na última quinta-feira (16) com o gerente de Sangue, Tecidos, Células e Órgãos da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), João Batista da Silva Junior, sobre o registro no Brasil do medicamento Zolgensma, produzido pelo laboratório Novartis, o que deverá ocorrer até o mês de junho. Participaram da reunião também o prefeito de Teutônia, Jonatan Bronstrup e Anderson Teles, pai da Lívia.

De acordo com o diretor, o assunto está recebendo prioridade absoluta dentro do órgão. Entre as vantagens do registro do medicamento no Brasil estão a redução de custos e a aplicação nos pacientes aqui no País, pois hoje a aplicação depende de viagens para o exterior, o que também eleva o custo do tratamento.

Reunião tratou do registro da medicação no Brasil, que pode diminuir o custo do tratamento Foto: Divulgação
Redecker explicou que o País tem hoje 15 casos de AME e fez um apelo para que o medicamento seja registrado com a maior brevidade possível, pois muitos pacientes com a doença estão numa corrida contra o tempo. “Sabemos que existe um processo dentro da Anvisa, e ele precisa ser respeitado, porém, pela urgência, o nosso pedido é que se consiga agilizar esse processo todo para que o medicamento possa ser aplicado nessas crianças que estão, neste momento, na fase de receber o medicamento e, consequentemente, ter o melhor resultado possível”, afirmou.

Redecker também se comprometeu em acompanhar e auxiliar na agilização do processo dentro do governo federal, inclusive verificando a possibilidade de desoneração de impostos de importação e flexibilização para que chegue o mais rápido possível ao paciente sem ter que ficar na alfândega aguardando liberação.

O pai da pequena Lívia, lembrou de todas as famílias que buscam pelo medicamento: “A gente está buscando uma forma para esse medicamento chegue o quanto antes ao Brasil, não apenas para beneficiar a Lívia, mas todas as crianças que tem ou possam vir a ter essa patologia. A AME não é apenas uma doença muito agressiva, ela é também muito cara para a família e o Estado. Tendo esse medicamento aqui, fica o meu apelo, eu acho que vai trazer um alento e um conforto para as famílias que tem pacientes com essa doença e que podem evoluir de uma criança sadia a uma criança com uma vida praticamente normal”, afirmou Teles.

O pedido de celeridade nos procedimentos burocráticos também foi reforçado pelo prefeito de Teutônia. “É uma corrida contra o tempo, pois sabemos que o medicamento tem uma melhor eficácia se aplicado até os dois primeiros anos de vida do paciente”, finalizou Bronstrup.

A campanha continua

Na página do Facebook da campanha pela Lívia, a família disse que já chegou aos 6 milhões de reais em doações. O objetivo é chegar aos R$ 9 milhões necessários para custear o tratamento. "Mesmo que fiquemos felizes que os processos burocráticos estejam andando, isso ainda pode levar algum tempo. E dificilmente o preço do medicamento será diferente do que é hoje em outros lugares. Mesmo assim é uma vitória", escreveu a família na quinta-feira.

Como ajudar:

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/todos-pela-livia-livia-teles

https://www.gofundme.com/f/xmnv3j-todos-pela-livia?utm_source=whatsapp-visit&utm_medium=chat&utm_campaign=p_cp+share-sheet&fbclid=IwAR1twYryk2SZnKp28kE0_OWfS6gp66I1QH2vVxED-eBQrFXRG164jHO2ekA

Titular: Lívia Teles
CPF: 060.397.140-77

Banco Sicredi
Agência: 0119
Conta corrente/ poupança: 34666-0

Banco Brasil
Agência: 3188-7
Conta Poupança: 77.777-3
Variação: 51

Banco Caixa Econômica Federal
Agência: 3917
Conta Poupança: 00073979-6
Operação 013

Banco Banrisul
Agência: 0946
Conta Poupança:
39.065432.0-6

Banco Sicoob
Agência: 3039
Conta Corrente: 93.393-7


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