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Notícias | Rio Grande do Sul Solidariedade

Família de Novo Hamburgo faz vaquinha para auxiliar tratamento de bebê de 10 meses

Enzo Junges foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal tipo 1, mesma doença da menina Lívia Teles. Ele, que mora há 4 meses no Hospital das Clínicas, se alimenta por sonda e necessita de um respirador

Por Débora Ertel
Última atualização: 27.02.2020 às 08:39

Natália com o filho Enzo Gabriel que sobre de AME tipo 1 Foto: Divulgação

Há quatro meses, a casa do pequeno Enzo Gabriel Nunes Junges, de 10 meses, é o Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Diagnosticado com atrofia muscular espinhal tipo 1 (AME), o bebê não pode ganhar alta, pois necessita de um respirador para viver, além de se alimentar por sonda. Inspirados na campanha Todos pela Lívia, que sofre da mesma doença que o filho, os pais Natália Nunes Teixeira, 22, e o pai Felipe Mateus Junges, 28, moradores do bairro Boa Saúde, em Novo Hamburgo, decidiram buscar ajuda na luta pela vida do filho.

Foi criada uma campanha de arrecadação no site vakinha.com.br e páginas das redes sociais com o nome AME o Enzo Gabriel. O objetivo é arrecadar R$ 9 milhões para que o bebê possa receber o Zolgensma, medicamento disponível nos Estados Unidos, que cura a AME tipo 1 desde que seja aplicado até a criança completar dois anos.

Os pais também estão aflitos porque Enzo ainda aguarda a aplicação do medicamento Spinraza, disponível no Brasil, que auxilia no tratamento da atrofia. A família também entrou na justiça para que possa ser instalado um respirador na casa da família, permitindo que o bebê saia do hospital. Enzo já garantiu o direito a receber fisioterapia e atendimento fonoaudiológico a domicílio. Enquanto isso, Natália fica de segunda a sexta-feira com o filho. Já o pai fica aos sábados e domingos, quando não está trabalhando com auxiliar de produção de uma padaria.

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O que diz o governo

Segundo a assessoria de imprensa da Secretaria Estadual da Saúde, o processo do paciente para o medicamento spinraza está em avaliação técnica junto ao Hospital de Clínicas e, se forem atendidos os critérios clínicos, o remédio será solicitado ao Ministério da Saúde de acordo com as doses necessárias. Os pedidos do spinraza são nominais e não há estoque nos estados. No Rio Grande do Sul, todos os pacientes que sofrem com doenças raras são atendidos no Hospital de Clínicas.

Em relação ao fornecimento do equipamento Cough Assist, respirador, a assessoria informa que está sendo providenciada sua instalação por meio de contrato de fornecimento existente na Secretaria Estadual da Saúde. Já o equipamento Ventilador Trilogy está com processo licitatório para locação em andamento. A fase atual é de apuração de recursos impetrados. Ainda de acordo com a assessoria, legalmente o Estado só pode contratar serviços conforme preconiza a legislação, portanto, depende dos trâmites legais para atender as demandas solicitadas. O processo do menino Enzo começou a tramitar no dia 3 de fevereiro de 2020.


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